[SPECIAL EDITION]
Patient Voice: da escuta à influência real nas decisões em saúde
Descubra como a voz do paciente e novas formas de evidência podem qualificar decisões em ATS, incorporação de tecnologias e políticas públicas.
Escutar o paciente já não é o bastante.
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Em sistemas de saúde pressionados por decisões sobre acesso, incorporação de tecnologias e alocação de recursos, a pergunta deixou de ser se o paciente é ouvido. É quanto essa escuta realmente influencia a decisão.
Participar, ter a contribuição incorporada à avaliação e produzir influência identificável são etapas diferentes. A experiência com a doença, o impacto no cotidiano, as preferências e a tolerância ao risco ampliam o que uma tecnologia representa na prática, mas nem sempre chegam à avaliação de forma estruturada e rastreável.
Produzida pela MIT Technology Review Brasil, em parceria com a Biogen, esta Special Edition parte de uma pesquisa da Origin sobre modelos de participação social no Brasil e no cenário internacional, com literatura científica e cinzenta, documentos metodológicos, legislação e entrevistas com diferentes atores dos sistemas de saúde.
Da escuta à influência rastreável
- 01
Por que participação, incorporação e influência são conceitos diferentes e como medir cada um;
- 02
Como agências como NICE, HAS, SMC e G-BA desenham o poder do paciente, do input arquitetural ao voto;
- 03
O que mudou com a cadeira votante das OSCs na Conitec e quais obstáculos persistem;
- 04
Como PROMs, estudos de preferência e MCDA transformam experiência em evidência, com os casos de AME 5q e ataxia de Friedreich.
contribuições em consultas públicas da Conitec analisadas entre 2012 e 2021, cerca de metade de pacientes e familiares
dos processos tiveram a recomendação inicial alterada depois da consulta pública
agências e sistemas de ATS comparados em um mapa de poder deliberativo do paciente
contribuições na consulta pública do nusinersena para AME 5q, a maior da história do país
Conteúdos para quem decide, avalia e defende
Da participação à influência: a voz do paciente
Três níveis para avaliar a participação real, cinco graus de envolvimento e um mapa comparativo do poder deliberativo do paciente em agências de ATS pelo mundo.
Carolina Abelin e Roberta Arinelli
“O desafio não é aumentar o peso da voz do paciente, mas garanti-la de forma sistemática e transparente”
Aline Silva, presidente do grupo de envolvimento de pacientes e cidadãos em ATS da HTAi, explica por que a experiência complementa a evidência.
Participação social no SUS: a nova cadeira das OSCs
Conitec, Oncoguia e Abrale avaliam o voto das organizações da sociedade civil, as regras de representação e as cadeiras vazias.
AME 5q: da esperança ao acesso
Como pacientes e famílias se organizaram para levar suas demandas às políticas públicas, e por que participar não garante influenciar.
O valor de cada passo mantido
O que a ataxia de Friedreich ensina sobre funcionalidade, autonomia e os limites das escalas na avaliação de tecnologias.
Boas práticas para fortalecer a participação social na ATS
Participação precoce, rastreabilidade do impacto, indicadores de representatividade e menos barreiras administrativas.
“Devemos trazer pacientes e associações para a discussão: o que é valor real em sua vida?”
Rogério Frabetti, diretor-geral da Biogen Brasil