Nascer com uma doença rara na América Latina significa iniciar uma longa trajetória diagnóstica e terapêutica. No entanto, a depender do país de residência, o caminho pode ser menos ou mais desafiador.
Os Estados latino-americanos adotam abordagens diferentes em relação às pessoas com doenças raras, desde os critérios utilizados para designá-las até as medidas efetivas para garantir o acesso aos tratamentos após o diagnóstico.
Embora tenham sido observados importantes progressos na região nos últimos anos, ainda há uma grande disparidade entre os países no que diz respeito ao estágio de desenvolvimento e de execução das políticas públicas para o cuidado dessa população.
O objetivo deste evento, realizado pela MIT Technology Review Brasil em parceria com a PTC Therapeutics, é debater problemas comuns entre os países dessa macrorregião e propor soluções para uma busca por coesão na assistência a pessoas com doenças raras.
Diego Fernando Gil Cardozo
Diretor-executivo da Federación Colombiana de Enfermedades Raras e presidente da Enfermedades raras del Caribe y América Latina
Renato Alencar Porto
Presidente-executivo da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma)
Dra. Maria Teresinha Cardoso
Coordenadora de Genética e Doenças Raras na Secretaria de Saúde do Distrito Federal
Antoine Daher
Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), da Casa Hunter e da Casa dos Raros
Natan Monsores
Coordenador-geral de Doenças Raras no Ministério da Saúde
Dra. Carolina Fischinger
Médica geneticista e vice-presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo
Dr. Francisco (PT/PI)
Deputado federal e presidente da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados
Roberta Arinelli
Editora-executiva de Saúde na MIT Technology Review Brasil e diretora médica na ORIGIN Health
Manoela Albuquerque
Editora de Saúde na MIT Technology Review Brasil
Laura Murta
Head of Health Economics na ORIGIN Health
–– Panorama da América Latina
–– Desafios comuns e iniciativas para inspirar
–– Atores em sintonia para uma América Latina coesa
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