[EVENTO]

Doenças raras na América Latina

Desafios e soluções para uma macrorregião fragmentada

ON DEMAND

oferecido por:

Obrigada por companhar o evento.

Saiba mais sobre o cenário de doenças raras na

América Latina em nossa Special Edition exclusiva:

Assista pelo link

Nascer com uma doença rara na América Latina significa iniciar uma longa trajetória diagnóstica e terapêutica. No entanto, a depender do país de residência, o caminho pode ser menos ou mais desafiador.

Os Estados latino-americanos adotam abordagens diferentes em relação às pessoas com doenças raras, desde os critérios utilizados para designá-las até as medidas efetivas para garantir o acesso aos tratamentos após o diagnóstico.

Embora tenham sido observados importantes progressos na região nos últimos anos, ainda há uma grande disparidade entre os países no que diz respeito ao estágio de desenvolvimento e de execução das políticas públicas para o cuidado dessa população.

O objetivo deste evento, realizado pela MIT Technology Review Brasil em parceria com a PTC Therapeutics, é debater problemas comuns entre os países dessa macrorregião e propor soluções para uma busca por coesão na assistência a pessoas com doenças raras.

Confira os palestrantes

Diego Fernando Gil Cardozo

Diretor-executivo da Federación Colombiana de Enfermedades Raras e presidente da Enfermedades raras del Caribe y América Latina

Renato Alencar Porto

Presidente-executivo da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma)

Dra. Maria Teresinha Cardoso

Coordenadora de Genética e Doenças Raras na Secretaria de Saúde do Distrito Federal

Antoine Daher

Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), da Casa Hunter e da Casa dos Raros

Natan Monsores

Coordenador-geral de Doenças Raras no Ministério da Saúde

Dra. Carolina Fischinger

Médica geneticista e vice-presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo

Dr. Francisco (PT/PI)

Deputado federal e presidente da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados

Roberta Arinelli

Editora-executiva de Saúde na MIT Technology Review Brasil e diretora médica na ORIGIN Health

Manoela Albuquerque

Editora de Saúde na MIT Technology Review Brasil

Laura Murta

Head of Health Economics na ORIGIN Health

O que será debatido

Como aprimorar o cuidado de pessoas com doenças raras?

–– Panorama da América Latina

Principais resultados de uma pesquisa realizada pela ORIGIN Health sobre o cenário em oito países: Argentina, Brasil, Chile, Colômbia, Equador, México, Peru e Uruguai;
Panorama comparativo entre os países considerando uma pontuação em três categorias de análise: legislação, engajamento e acesso;
Principais aspectos abordados em entrevistas qualitativas feitas com porta-vozes locais.

–– Desafios comuns e iniciativas para inspirar

Abordagem geral sobre o momento atual das doenças raras na América Latina;
Principais desafios encontrados nos países;
Iniciativas inspiradoras para a ampliação do cuidado

–– Atores em sintonia para uma América Latina coesa

O papel de cada ator no desenvolvimento de políticas públicas mais efetivas;
Ações que podem ser desenvolvidas nos próximos anos;
Caminhos para a unicidade na macrorregião.

[EVENTO]﻿