[RELATÓRIO EXECUTIVO]

Custos Invisíveis

Um relatório executivo da MIT Technology Review Brasil, em parceria com a Amgen, sobre o valor que ainda não entra nas decisões de incorporação em saúde.

Quando um medicamento é avaliado para reembolso no Sistema Único de Saúde ou na saúde suplementar, uma das perguntas da análise é: quanto essa tecnologia custa ao sistema de saúde. Fica de fora, em regra, a parte da conta que reaparece na Previdência Social, no mercado de trabalho, nas famílias e na renda de quem adoece.

Entre 2012 e 2020, 71,6% das recomendações da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) consideraram apenas custos médicos diretos. Nenhuma incorporou custos intangíveis. Quando o maior benefício de uma inovação ocorre fora do orçamento que financia sua incorporação, esse valor deixa de ser reconhecido, sem deixar de existir.

Este relatório executivo, desenvolvido pela Origin e publicado pela MIT Technology Review Brasil com apoio da Amgen, reúne revisão técnica da literatura internacional, análise comparativa de sete agências de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) e nove entrevistas com pacientes, médicos, especialistas em ATS, direito previdenciário, advocacy, recursos humanos e dados de mundo real.

A Doença Ocular da Tireoide (DOT) é o caso aplicado: uma condição autoimune que concentra perda funcional, alteração facial, estigma, afastamento do trabalho e sofrimento psicossocial que os instrumentos tradicionais não capturam.

Revisão técnica de como sete agências internacionais de ATS (ZIN na Holanda, ICER nos Estados Unidos, NICE no Reino Unido, CADTH no Canadá, PBAC na Austrália, IQWiG na Alemanha, Conitec e ANS no Brasil) tratam custos indiretos e intangíveis em suas análises.

Mapa completo da carga da DOT com dados de coortes populacionais sobre afastamento, aposentadoria por invalidez, qualidade de vida, produtividade e cuidado informal.

Nove entrevistas que atravessam a decisão pública, o consultório, a empresa, o INSS e a experiência do paciente.

A jornada do paciente com DOT no Brasil, incluindo atraso diagnóstico, peregrinação por especialistas, perda da janela terapêutica e o chamado limbo previdenciário.

Framework de seis movimentos para reconhecer, medir e integrar os custos invisíveis às decisões de incorporação, sem abrir mão do rigor metodológico nem da sustentabilidade orçamentária.

Agenda de evidência com fontes já disponíveis no Brasil: bases previdenciárias, evidências de mundo real, prontuários digitais, desfechos reportados pelos pacientes e cruzamento entre dados do SUS e do INSS.

71,6%

das recomendações da Conitec

Entre 2012 e 2020, consideraram apenas custos médicos diretos; nenhuma incorporou custos intangíveis.

7 vezes

maior risco de afastamento

Por doença no primeiro ano após o diagnóstico de DOT, e mais de 4 vezes maior de aposentadoria por invalidez nos anos seguintes, em coorte populacional dinamarquesa.

51%

dos pacientes com doença de Graves

Apresentam algum grau de DOT em estudo brasileiro, sendo 16% em forma moderada a grave.

~50%

do custo total da DOT

Em casos moderados a graves, recai sobre custos indiretos, e não sobre o tratamento, segundo estudos econômicos nos Emirados Árabes Unidos e na Arábia Saudita.

22,3 dias

de afastamento por ano

É a média anual de pacientes com DOT na Alemanha, quase o dobro da média nacional de 11,6 dias.

3 milhões

de pessoas na fila do INSS

Aguardam decisão em um sistema em que o cuidado tardio muitas vezes já custou mais do que teria custado se tivesse chegado a tempo.